Baner fototerapia

Kupony

Newsletter

Zapisz się na Darmowy Newsletter i zdobądź Poradnik Łuszczycowy.

Okładka Poradnika Łuszczycowego




Historia Małgorzaty

Witaj Pawle! Witajcie użytkownicy serwisu LUSZCZYCE.PL!

Przez zupełny przypadek „wpadłam” na luszczyce.pl – jak łatwo się domyślić, szukałam CZEGOŚ, co ułatwiałoby mi trochę życie (jakieś mazidło, polecany szamponik etc. ale też szukałam zwięzłych opisów leków, stosowanych w terapiach ogólnych w łuszczycy). Wpadłam, poczytałam, zapisałam się do otrzymywania newslettera, podpisałam petycję, dostałam kilka zwięzłych opisów o chorobie i podstawowych lekach od Ciebie i… wylądowałam w szpitalu… Ale od początku 🙂

Chciałabym podzielić się moją historią związaną z łuszczycą. Opis jest dość szczegółowy i długi – wynika to z faktu, że pisząc go, uświadomiłam sobie, że stwarzam właśnie „pierwszy spis moich przygód”, taki trochę pamiętnik choroby. Nie chcę w nim niczego pominąć, bo przysłuży się on także mnie! Mając na uwadze, że każda biedronka (lub biedronek! – zdecydowanie popieram ten termin dla określania chorego z łuszczycą) będzie się leczyć całe życie, naprawdę warto zapisać „co, jak, kiedy i z jakim efektem zostało zastosowane”. Mam dopiero 27 lat, choruję od dwóch. Tego opisu mi jeszcze w życiu przybędzie! 🙂

Dokładnie 2 lata temu, w kwietniu 2009 roku, na wnętrzu mojej lewej dłoni pojawiły się małe bąbelki. Niewielkie, niebolesne, niegroźne… Ale nie znikały… Mnożyły się! Nie minęły trzy tygodnie a już były na wnętrzu prawej dłoni! Nie dawały mi spokoju (bo przybywało a nie znikało) i udałam się do lekarza. Werdykt lekarki brzmiał: „To może być WSZYSTKO, ale skoro wybiera się Pani na urlop nad morze martwe, to cokolwiek to jest z całą pewnością po takiej kuracji zniknie!”.

Urlop był cudowny! Odpoczęłam, pozwiedzałam Jordanię, wylegiwałam się plackiem na słońcu i… tuż po powrocie pod bąbelkami pojawił się czerwony rumień 🙁

Od razu udałam się do lekarki, która od najmłodszych lat zajmowała się moją niesamowicie silną, skórną alergią na metale nieszlachetne (mam ją od ZAWSZE, poza bardzo sprawnym zaszywaniem wszystkich metalowych guzików, np. w jeansach, zapięć od biustonoszy, jestem też świetnym testerem pozłacanych pierścionków/kolczyków). Pani doktor bez większego namysłu stwierdziła, że to MUSI BYĆ TO! To alergia! Ale na moją wyraźną prośbę przeprowadziła powtórnie testy naskórkowe, które wyszły dokładnie takie, jak wcześniej. Zależało mi na tych testach – wiedziałam, że moje dłonie nie miały kontaktów ze znanym mi alergenem, więc podejrzewałam, że zaczęło mnie uczulać coś nowego. Powtórne testy niczego nowego nie wykazały… A rumień z bąbelkami powoli zaczynał mi doskwierać – swędział, pobolewał – w końcu to śródręcze! Wnętrze dłoni! Jakakolwiek zmiana w tym miejscu staje się problematyczna i znacznie utrudnia robienie czegokolwiek.

Pani doktor rozpoczęła terapię „antyalergiczną”. To co teraz napiszę, może niektórych wyprowadzić z równowagi: Pani doktor wpychała mi wyłącznie Aleric przez prawie dziewięć miesięcy! Zapytacie pewnie DLACZEGO, czemu nie zauważyła, że nie ma żadnej poprawy (tylko pogorszenie), że leczenie jest nieskuteczne, jak można pchać w kogoś pigułę na katar sienny przez wiele miesięcy i nawet nie podejrzewać, że rumień na skórze może oznaczać COŚ INNEGO? Dlaczego ja byłam tak głupia, że ufałam tyle czasu znanej mi lekarce i nie zasięgnęłam opinii innego lekarza?

Moja odpowiedź jest dokładnie taka jak w kawale o bacy, który niosąc owieczkę przerzuconą przez swój kark spotyka przy swej chałupie turystę. Turysta pyta: „Baco, jak stąd dojść na Kasprowy?”, Baca nie myśląc ani chwili przekłada owieczkę na kark turysty mówiąc „Psytsymajcie łowiecke”, po czym bezradnie rozkłada ręce i mówi: „NI MOM POJĘCIA”!

Ja też NIE MAM POJĘCIA dlaczego dałam się tak ogłupić! Zaufać! Wierzyć, że to nic takiego! Że samo przyszło to i samo zlezie!

Kiedy wnętrze moich łapek zaczęło przypominać popękanego, niesamowicie bolesnego, krwistoczerwonego pomidora pojechałam do lekarki w Gliwicach. Ta widząc wnętrze moich dłoni prawie natychmiast zapytała o choroby skóry w rodzinie (mój tata choruje na łuszczycę pospolitą – nie jest zbyt dolegliwa… kilka, maksymalnie kilkanaście różowych plamek na ciele, które smarowane sterydem o umiarkowanej sile szybko bledną i znikają). Lekarka stwierdziła, że to MOŻE BYĆ TO.

Trochę się przeraziłam. Wprawdzie widziałam, że tata bardzo nie cierpi, że szybko i skutecznie zalecza objawy, ale wiedziałam też, że nie da się go z tego całkowicie wyleczyć!

Pani doktor cały czas podkreślała jak to bardzo jest jej mnie żal, że jej przykro i tak dalej, głaskała mnie po głowie i przepisała mi od razu najmocniejszy steryd do smarowania dłoni. Wiedziałam, że nie wolno go długo stosować! Choć i tak „przedłużyłam” smarowanie do 21 dni, nie było żadnego, pozytywnego efektu. Znów pojawiłam się u Pani doktor i kolejny raz: głaskanie po głowie, żałowanie i niezwykle silny steryd.

Dłonie już nie przypominały pomidora… Pokryły się krostkami: setkami bąbelków wypełnionych płynem. Przy każdej czynności – a z całą pewnością niektórzy nie uświadamiają nawet sobie JAK DUŻO, bardzo błahych czynności wymaga sprawności rąk! Oczywiście, każdy umie wymienić ich setki, ale na zdecydowaną większość z nich zwyczajnie nie zwracamy uwagi! – ręce bolały potwornie, pękały, krwawiły, na obrzeżach przekrwionych zmian swędziały niemiłosiernie. Zmiany rozrosły się tak bardzo, że zaatakowały kciuki i część palców (ważne: cały czas po wewnętrznej stronie dłoni!). Wtedy zaczęłam używać rękawiczek (każdych, jakie tylko wpadły mi w ręce! Obcinałam w nich palce i resztą rękawiczki zakrywałam chorą część dłoni tak, by nie miała kontaktu z brudem, przedmiotami itd.) Podczas kolejnej wizyty Pani Doktor znów zaaplikowała mi steryd! Powiedziałam DOŚĆ!

Zaczęłam wypytywać tatę, rodzinę, znajomych – nikt nie wiedział jak można mi pomóc. Nie wiedziałam czy to na pewno łuszczyca, nie znałam żadnych terapii jej leczenia (poza sterydem, który w maściach/kremach stosował tata). Poza stale pękającą skórą na dłoniach (niemiłosierny ból) zauważyłam pierwsze zmiany na paznokciu na palcu wskazującym.

Buszowałam po Internecie w poszukiwaniu informacji i oczywiście szybko trafiłam na ON CLINIC (dobry marketing robi swoje!).

Od razu umówiłam się tam na wizytę. Lekarka rzuciła tylko okiem na zmiany i od razu dała mi żółty i zielony ORNIT. Żółty na godzinę, zielony na całą noc. Warto zauważyć, że takie smarowanie zaprzecza trochę uciążliwości stosowania tych preparatów. Nie musiałam się ciągle myć, smarować, czekać, myć, smarować itd. Problem w tym, że po nałożeniu żółtego płynu na zmiany na dłoniach prawie mdlałam z bólu. Płakałam i błagałam o przyspieszenie czasu, żebym mogła tylko możliwie szybko zmyć to diabelstwo z dłoni! Z zielonym było trochę lepiej (zapewne przez to, że próg bólu przekroczyłam już przy żółtym). Kiedy przy kolejnej (DROGIEJ!!) wizycie Pani Doktor stwierdziła, że efekt pojawi się, ale PO PARU MIESIĄCACH stosowania preparatów, a na zmiany paznokciowe dała mi dość znany preparat na grzybicę (!?!?), opadła mi szczęka…

Byłam zmęczona, zrezygnowana, obolała i zupełnie NIEZDATNA DO UŻYTKU. Przestałam wykonywać 90% czynności „domowych”: pranie w rękach, mycie garnków, sprzątanie, wszelkie prace wymagające precyzji (przyszycie guzika), prace wymagające nawet niewielkiej siły (odkręcenie butelki). W niedługim czasie problemem stało się radzenie sobie z umyciem własnej głowy – musiałam prosić o pomoc najbliższych. Pewnego dnia poprawiałam kieszenie w świeżo wypranych, założonych już na siebie spodniach i wtedy uświadomiłam sobie, że nie jestem w stanie wyciągnąć dłoni z kieszeni! Nie życzę NIKOMU, by poczuł taki ból i strach! Strach, że już NIGDY nie poradzi sobie sam!

Była jesień 2010 roku. Złapał mnie katar i odwiedziłam lekarza ogólnego. Lekarka bardzo zainteresowała się moimi rękawiczkami i tym, co jest pod nimi. Na widok moich rąk jej przerażona twarz powiedziała mi wszystko. Od tej pory mam już gotową odpowiedź na drugie w kolejności pytanie „Jak Pani sobie radzi?” („co się Pani stało?” pada zawsze jako pierwsze). Moja lekarka zapytała jeszcze, dlaczego tego NIE LECZĘ. Opowiedziałam jej o swoich przygodach a ona na małej kartce napisała mi tylko tytuł, imię i nazwisko: Profesor Ligia Brzezińska – Wcisło. Przytomność, wiedza, współczucie, rozeznanie i umiejętności lekarza ogólnego ODMIENIŁO MOJE ŻYCIE!

Przy pierwszym spotkaniu z Panią Profesor odpowiedziałam właściwie tylko na pytanie numer dwa (jak sobie radzę?). Pani Profesor dokładnie wiedziała co mi jest i od razu zaznaczyła, że steryd, lampki typu Bioptron, OnClinic, zioła i mazidła bez recepty mi NIE POMOGĄ. Po czym natychmiast (1 październik 2010r.) zostałam wysłana na oddział dermatologii w Samodzielnym Publicznym Szpitalu Klinicznym im. A. Mielęckiego w Katowicach. Muszę jeszcze zaznaczyć, że – ku mojemu przerażeniu – paskudne czerwone „placki z bąbelkami” pojawiły się też na podeszwach obu stóp.

Tam opiekował się mną i decydował o mojej terapii zespół doskonałych specjalistów w tej dziedzinie z Panią Profesor na czele! Prawdopodobne rozpoznanie zostało postawione natychmiast po przyjęciu: Łuszczyca krostkowa dłoni i stóp i łuszczyca paznokci. Pobrano wycinek skóry, zrobiono inne badania, zastosowano robione maści (delikatny steryd, bardzo dobrze nawilżający) i wysłano mnie na światłoterapię. Lampą UVA (takie trochę solarium, tylko długość fali świetlnej jest inna niż w łóżkach do opalania) naświetlano coraz dłużej chorobowe zmienione miejsca (w moim przypadku tylko dłonie i stopy, u innych chorych stosuje się łóżka lub tuby, w których się stoi). Wszystkie rany na rękach zamknęły się w ciągu kilku dni, łuska zaczęła bardzo szybko schodzić a krostki przyschły i przestały swędzieć. Zdecydowano, że jeszcze lepszy efekt da światłoterapia z psolarenami (metoda PUVA). Przed naświetlaniami podawano mi Oxsoralen (miałam po nim straszne „rewolucje żołądkowe” przed i kilka godzin po naświetlaniu, ale bardzo pomaga popijanie tabletek MLEKIEM!).

W szpitalu byłam dokładnie dwanaście (TAK TAK!) dni. Nie poznawałam moich rąk i stóp! Łuska zeszła całkowicie, nic nie pękało, skóra tam gdzie były zmiany – choć bardzo delikatna i cienka – odzyskała „linie papilarne” i była tylko ciemniejsza niż zdrowa skóra! Myślałam, że już wtedy oszaleję ze szczęścia!

Seria naświetlań obejmuje 20 zabiegów (ciągle zwiększa się ilość minut trwania naświetlenia). Ja miałam to szczęście, że mogłam dojeżdżać do szpitala trzy razy w tygodniu na lampy (bo mam blisko). Jednak po Oxsolarenie, mimo okularów przeciwsłonecznych, naprawdę słabo widziałam i nie czułam się najlepiej. W związku z tym przez dwa miesiące PUVA-terapii byłam na zwolnieniu lekarskim. Po pierwszej serii wyznaczono mi termin konsultacji szpitalnej a w jej trakcie zespół lekarski wraz z Panią Profesor zdecydował, że terapia jest skuteczna i powinnam ją kontynuować (kolejna seria po 20 naświetlań, kolejne dwa miesiące zwolnienia z pracy). Niestety… Gdzieś około 32 zabiegu małe krostki znów się pojawiły! Szybko wysychały (dzięki naświetlaniu), ale znów BYŁY! Oczywiście NIE WIADOMO dlaczego tak się stało. Nie było żadnych „wstrząsów” psychicznych, stresów, stanów zapalnych etc. Zwyczajnie: łuszczyca postanowiła pokazać mi, że JEST SILNA i pokazała 🙁

Wracała naprawdę szybko. Zmiany szybko się rozchodziły i znów zaatakowały całe wnętrze dłoni i część palców. Pojawiła się też na podeszwach stóp (potworne są wrażenia z chodzenia mając takie zmiany) i zjadała już 9 moich paznokci w dłoniach 🙁

W tym miejscu chciałabym napisać tylko jedno o łuszczycy paznokci: NIE STOSUJĘ JUŻ żadnych preparatów, lakierów, kremów do wcierania w skórki itp. Trzymam się zasady: JAK SKÓRA BĘDZIE ZDROWA, TO I PAZNOKCIE ZDROWE ODROSNĄ (to wprawdzie trwa bardzo długo, ale nie mam siły, czasu, pieniędzy i nerwów na nieskuteczne „terapie łuszczycy paznokci”).

Staram się psychicznie pogodzić z faktem, że paznokcie wyglądają okropnie (jestem dziewczyną a tipsów się na tym diabelstwie nie da dokleić!) i niestety, będą zdrowe tylko wtedy jak już same „zechcą takie być”.

Dnia 23 marca 2011roku zostałam przyjęta do szpitala powtórnie. Wiedziałam już, że tym razem zostanie zastosowana terapia ogólna. Mogła być zastosowana już wcześniej, ale Pani Profesor zdecydowała, że zrobi wszystko by jak najdłużej chronić mnie przed lekami, które dają szybko bardzo dobre efekty ale mają też mnóstwo skutków ubocznych i – jak wiadomo – nawet po nich nie ma żadnych reguł co do czasu, w którym łuszczyca znów zaatakuje.

Jak wspomniałam na początku – właśnie wyszłam ze szpitala. W ciągu 10 dni hospitalizacji zostały mi podane 2 wstawki Methotrexatu, zrobiono wszystkie badania, zrobiono zdjęcia RTG by wykluczyć łuszczycę stawową, zastosowano maści. Teraz przez 4 tygodnie będę stosować MTX i zobaczymy… Efekt JUŻ JEST! Łuska zeszła całkowicie, rumień robi się bledszy. Najważniejsze: JESTEM NAPRAWDĘ DOBREJ MYŚLI i czuje się coraz lepiej 🙂

Jako podsumowanie pragnę podzielić się z Wami następującymi spostrzeżeniami (od razu zaznaczam: są INDYWIDUALNE i subiektywne! nie jestem żadnym znawcą ani wyrocznią w tej dziedzinie natomiast zawsze chętnie podzielę się doświadczeniami i odpowiem na wszystkie pytania, jeśli takie się komuś nasuną!)

1) KAŻDY Z NAS JEST INNY I MA INNĄ ŁUSZCZYCĘ! Lokalizacja zmian, rodzaj zmian, co je wywołuje, co sprawia, że schodzą, co pomaga – nie ma dwóch takich samych osób! Słuchajcie innych, czytajcie, stosujcie polecane specyfiki, ale zawsze pamiętajcie, że coś co pomaga jednemu, drugiemu może nawet szkodzić!

2) LEKARZ NIE MA BYĆ MIŁY – LEKARZ MA BYĆ DOSKONAŁYM SPECJALISTĄ I MA WAS SKUTECZNIE LECZYĆ! Sugerowanie się opiniami o lekarzach czytanymi w Internecie i na ich podstawie dokonywanie wyboru specjalisty może kosztować Was dużo bólu i nerwów; pytajcie lekarza o WSZYSTKO! Dlaczego taka a nie inna maść, dlaczego naświetlania, dlaczego MTX a nie Neotigason, dlaczego… dlaczego… dlaczego..! To wiedza jest ważna i naprawdę przydatna.

3) KOCHAJCIE SIEBIE SAMYCH I DBAJCIE O SIEBIE! Nikt z nas nie wybrał sobie bycia biedronką/biedronkiem 🙂 ale skoro już tak się stało to najwyraźniej TAK MIAŁO BYĆ! Optymizm, optymizm i jeszcze raz optymizm!! On pozwala zdziałać CUDA!

Mam cudowną rodzinę, odpowiedzialnego chłopaka, wyrozumiałych przyjaciół – to dopiero choroba pozwoliła mi to naprawdę dostrzec i docenić. Choć ciężko mi było uczesać własne włosy to nadal mam przyzwoitą i satysfakcjonującą pracę a każdy mój współpracownik wie o mojej chorobie (powiedziałam prosto z mostu: „zachorowałam na łuszczycę krostkową, przecież nie będę Was całe życie kłamać, że się poparzyłam! wrzućcie sobie tą nazwę w google i sprawdźcie, że nie zarażam, a jeśli dalej Wam to przeszkadza – możecie mnie od dziś omijać szerokim łukiem!”. Jeśli myślicie, że takich ludzi wokół mnie nie ma – MYLICIE SIĘ! Jednak dla mnie lepiej, że trzymają się ode mnie z daleka ze swoimi uprzedzeniami i krzywdzącymi osądami).

Poznałam bardzo dużo chorujących na łuszczycę osób i jak jest mi naprawdę smutno to mówię sobie „Gocha, u Ciebie naprawdę NIE JEST JESZCZE TRAGICZNIE, więc weź się w garść, bo żyjesz nie tylko dla siebie i nie po to, by się nad sobą użalać!”

Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia i wiecznej remisji choroby! A także duuużo uśmiechu, wielu drobnych i dużych przyjemności a także konsekwentnego spełniania swoich marzeń bez względu na chorobę!

Pozdrawiam

Małgorzata, zmaga się z łuszczycą od 2 lat